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(00348) 21.11.2002 13:13

Rat für Eltern von Babys mit Arthogryposis Multiplex Congenita


Bochum, 21.11.2002
Nr. 348

Früherkennung sichert die Chance auf ein glückliches Leben
Experten zur Erbkrankheit „Arthogryposis Multiplex Congenita“
Symposium für Eltern von erkrankten Babys

Nur wenige Ärzte in Deutschland sind wirklich vertraut mit der
Erbkrankheit „Arthogryposis Multiplex Congenita“ (AMC), die Babys mit
verkrümmten Gelenken, Muskelschwäche und Hautmissbildungen zur Welt
kommen lässt. Bei einem Symposium der Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet
in der Universitätskinderklinik der RUB (23. November 2002, 9 bis 15.30
Uhr, Hörsaal der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der
Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital, Alexandrinenstraße 5)
können Eltern von betroffenen Kindern sich umfassend über die
Früherkennung und die Frage: „Was können wir wirklich für unser Kind
tun?“ informieren.

Gefühl und Intelligenz sind normal entwickelt

Eines von 10.000 Neugeborenen kommt mit AMC zur Welt, und immer wieder
berichten Eltern der Interessensgemeinschaft Arthrogryposis e.V. davon,
dass die Krankheit ihrer Kinder nicht frühzeitig erkannt wurde oder dass
falsche Prognosen sie in tiefe Verzweiflung stürzen. Der Begriff
„Arthrogrypose“ kommt aus dem Griechischen und ist zusammengesetzt aus
den Wörtern Arthros (Gelenk) und Grypos (gekrümmt). Er bezeichnet eine
angeborene Erkrankung des Bindegewebes, die u.a. gekennzeichnet ist
durch Fehlbildungen der Gliedmaßen, steife und verformte Gelenke,
geschwächte Muskeln und eine charakteristische Faltenbildung der Haut.
Die Krankheit ist schon bei der Geburt voll ausgebildet und schreitet
nicht weiter fort. Gefühl und Intelligenz der Kinder sind normal
entwickelt. Störungen des Nervensystems und der Muskulatur sind zwei
wesentliche Ursachen für AMC. Die Krankheit tritt zu etwa 50 Prozent
zufällig auf und wird zu etwa einem Drittel vererbt. Das Risiko, bei
einem bereits betroffenen Kind ein weiteres krankes Kind zu bekommen,
liegt bei etwa fünf Prozent.

Operation bei AMC – ja oder nein?

Dr. Hartmut Bauer, Leiter der Physiotherapeutischen Abteilung des
Kinderzentrums München, und Dr. Johannes Corell, Chefarzt der
Orthopädischen Klinik für Kinder und Jugendliche im bayrischen Aschau,
beleuchten das Krankheitsbild AMC rundum. Die beiden Ärzte, die seit
Jahren an AMC forschen, geben nicht nur eine Einführung in die
Grundlagen der Krankheit, sondern auch Antworten auf Fragen wie „Ist
eine Operation bei AMC sinnvoll?“ Der Referent Dr. Jörg Hohendahl
erläutert außerdem die Erfolge der Manualtherapie bei AMC. Zu den
Möglichkeiten der Diagnose sprechen Dr. Ulrike Schara und Prof. Wilhelm
Mortier, der Leiter des Muskelzentrums Ruhrgebiet. Die
Physiotherapeutinnen und Vojta-Lehrtherapeutinnen Bettina Menzen und
Iris von der Lippe, zugleich Vorstandsmitglieder der Stiftung
Kinderzentrum Ruhrgebiet, informieren anhand von Fallbeispielen und
Videos über die Behandlung von AMC-Kindern mit speziellen Formen von
Physiotherapie. Zum Abschluss berichten Eltern der
Interessensgemeinschaft Arthrogryposis e.V. von ihren Erfahrungen. Die
Teilnahme kostet für Eltern 15 Euro pro Person.

Weitere Informationen und Anmeldung

Stiftung Kinderzentrum Ruhrgebiet, Tel. 0234/509-2635, Fax:
0234/509-2608, Internet: http://www.kiz-ruhr.de




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