[ vorherige ] [ nächste ] [ Übersicht nach Zeit ][ alphabetische Übersicht ]

(00347) 04.12.2000 15:40

„www.zystennieren.de“: DFG-Projekt der RUB bringt Online-Angebot hervor


Bochum, 04.12.2000
Nr. 344

„www.zystennieren.de“ bietet Patienten ein Forum
Aufklärung und Diskussion zur häufigsten Erbkrankheit
DFG-Projekt der RUB bringt Online-Angebot hervor


Über eine häufige Erbkrankheit, die Polyzystische
Nierenerkrankung (ADPKD), die etwa einen von 1000 Menschen
trifft, ist in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt.
Aufklärung, Hilfestellung und eine Kommunikationsmöglichkeit
für Patienten und deren Freunde und Angehörige stehen daher
im Mittelpunkt des neuen Online-Angebots
http:////www.zystennieren.de. Die Seiten entstanden im
DFG-Projekt „Patientenaufklärung und Entscheidungskonflikte
am Modell der Polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD)“
(Sprecher: Prof. Dr. Hans-Martin Sass) in Zusammenarbeit mit
Prof. Dr. Jörg Epplen (Medizinische Fakultät der RUB), Prof.
Dr. Rita Kielstein (Otto von Guericke Universität, Klinik
für Nephrologie, Magdeburg), Prof. Dr. Jürgen Klempnauer
(Medizinische Hochschule Hannover), PD Dr. Reinhard Klingel
(Medizintechnik Diamed) und Prof. Dr. Klaus Röhl
(Juristische Fakultät der RUB).

Fußballgroße Nieren verursachen Beschwerden

Bei ADPKD wachsen in beiden Nieren Zysten, die von
Stecknadelkopfgröße bis zu der Größe einer Grapefruit
wachsen können. Eine Niere, die normalerweise nur faustgroß
ist, kann so groß werden wie ein Fußball und bis zu 1,5
Kilogramm wiegen. Schon allein wegen dieser Größe und des
Raums, den eine so veränderte Niere einnehmen kann,
verursacht die Krankheit Probleme wie etwa Schmerzen oder
ein Druckgefühl im Bauch, im Rücken oder in der
Flankengegend. Mögliche frühe Symptome können aber auch
Bluthochdruck, Blut im Urin oder Harnwegsinfektionen sein.
Bei ca. zehn Prozent aller dialysepflichtigen Patienten ist
sie die Ursache für das Nierenversagen. Bei den Trägern der
Erbkrankheit kommen Erkrankungen z.B. an der Leber,
Bauchspeicheldrüse, Herzklappenfehler, und Darmdivertikel
häufiger als bei anderen Menschen vor.

Eigenes Schicksal und Kinderwunsch werden zum Problem

Weltweit gibt es mehr Erkrankungen an ADPKD als z.B. an
Mukoviszidose, Down-Syndrom, Hämophilie, Muskeldystophie und
Sichelzellanämie. Alle Rassen, jedes Alter und beide
Geschlechter sind gleichermaßen betroffen. Die
Zystennierenerkrankung wird dominant vererbt, d.h. bei jedem
Kind eines betroffenen Elternteils besteht eine
fünfzigprozentige Wahrscheinlichkeit der Vererbung.
Verantwortlich dafür sind mindestens drei verschiedene Gene,
von denen zur Zeit zwei bekannt sind. Zu den körperlichen
Beschwerden bei Erkrankten kommen dadurch seelische Probleme
hinzu - auch bei noch nicht erkrankten Merkmalsträgern oder
bei Merkmalsträgern ohne klinische Symptome. Was, wenn sie
sich selbst ein Kind wünschen – wird es Merkmalsträger sein?
Was, wenn sie in ein paar Jahren selbst dialysepflichtig
werden? Wie hoch ist die eigene Lebenserwartung mit der
Krankheit? Um mit diesen Fragen umgehen zu können, braucht
es eine gute Beratung.

Austausch und Information online

Die Zystennieren.de-Internetseite mit Diskussionsforum soll
als Informations- und Kommunikationsmedium für Betroffene
(auch symptomlose Merkmalsträger) und ihre Familien und
Freunde dienen und ein interdisziplinäres Gespräch unter
Wissenschaftlern über Fortschritte von Diagnose und Therapie
fördern. Sie wird von Ralf Knickrehm (Internist), Peter
Schröder und Birgitta Brandenburg redaktionell betreut. Das
Forum steht allen Interessierten offen und ist im Internet
zu erreichen unter: http://www.zystennieren.de.

Weitere Informationen

Zentrum für Medizinische Ethik, Ruhr-Universität Bochum,
44780 Bochum, Tel. 0234/32-22749, Fax: 0234/32-14598,
Internet: http://www.ruhr-uni-bochum.de/zme/




--
RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB

Mit freundlichen Gruessen

Dr. Josef Koenig
RUB - Ruhr-Universitaet Bochum
- Pressestelle -
44780 Bochum
Tel: + 49 234 32-22830, -23930
Fax: + 49 234 32-14136
Josef.Koenig@ruhr-uni-bochum.de

Schauen Sie doch bei uns mal rein:
http://www.ruhr-uni-bochum.de/pressestelle

RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB - RUB



zurück zur Übersicht nach Zeit | alphabetisch