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Zystennieren, Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD)Die Polyzystische Nierenerkrankung, auch ADPKD, Zystennieren oder familiäre Zystennieren genannt, ist eine chronische Krankheit, die bei bis zu 10% aller dialysepflichtigen Patienten Ursache für das Nierenversagen ist. Bis zum 60. Lebensjahr werden etwa 50% der betroffenen Erkrankten Dialyse bzw.- transplantationspflichtig. Das Ziel von Zystennieren.de ist es, den Informations- und Diskussionsmangel, soweit es mit diesem neuen Medium geht, zu reduzieren und damit ein Forum zu schaffen, das Merkmalsträgern, ihren Familien und Freunden, aber auch Ärzten und Wissenschaftlern für Kommunikation und Information zur Verfügung steht. Betroffene, die keine akuten Beschwerden haben, Dialysepflichtige und Transplantierte finden hier ein 'Netz' zum Austausch von Informationen und Erfahrungen, auch mit Zugang zu Materialien, Literatur und Terminen für Veranstaltungen. Vor allem soll aber das Diskussionsforum die Gelegenheit zu einem aktiven Dialog und Meinungs- und Interessenaustausch geben. Bitte lassen Sie uns wissen, wie Ihnen das Forum gefällt, ob Sie es für hilfreich halten, und wie wir es es verbessern könnten. Letztlich wünschen wir uns für die Zukunft Anregungen von Medizinern und Wissenschaftlern, wie die Erforschung der Polyzystischen Nierenerkrankung in Deutschland koordiniert werden kann, um den aktuellen Wissenstand allen Betroffenen zugänglich zu machen. Das Internetforum Zystennieren.de wurde als ein Teilprojekt einer von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten interdisziplinären Studie [SA 402-/5-1] zu Patientenaufklärung und Entscheidungskonflikte am Modell der Polyzystischen Nierenerkrankung ADPKD entwickelt. |
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