Der Rubikon, ein stilles Wasser
   
  Präimplantationsdiagnostik
 
  "Wir wollen einen gesunden Sohn, wir brauchen die Präimplantationsdiagnostik. Jetzt und hier!" Die junge Frau, Jasmin, und ihr Mann Tim sind entschlossen, sich diesen Traum zu verwirklichen und wenden sich deshalb an die Humangenetische Beratungsstelle im FNO. Aber es mangelt der jungen Familie an Geld, um ins benachbarte Ausland zu fahren und die dort legitime genetische Diagnostik vor der Einnistung der Frucht in die Gebärmutter nach künstlicher Befruchtung durchführen zu lassen.
Die Frau ist selbst völlig gesund und lebensfroh und tatkräftig, wie ihr Mann. Sie wollen eine große Familie. Aber Jasmin ist Überträgerin einer erblichen Muskelerkrankung (Duchenne Muskeldystrophie), genau wie ihre Mutter. Der Bruder ist vor über 20 Jahren an der zerstörerischen Krankheit verstorben, im Kindesalter, ein Onkel schon längere Zeit vorher. Jasmins Schwester hatte mehrmals betroffene männliche Kinder nach vorgeburtlicher Diagnostik abgetrieben - nach reiflicher Überlegung und mit anschließender langer Trauerarbeit.
Jetzt steht eine Abtreibung vielleicht auch für Jasmin an. Oder kann sie ihrer Familie inklusive der 2-jährigen Tochter einen kranken Sohn zumuten? Die Fruchtwasseruntersuchung und der Gentest erbrachten in der 19. Schwangerschaftswoche ein "schlechtes Ergebnis", also absolute Sicherheit, dass der Sprössling spätestens in der frühen Kindheit krank sein wird, dann im Rollstuhl ... Scheinbar endlose Diskussionen führen sie im Kreis und unter extremem Zeitdruck. "Wann sind Sie in der Forschung endlich mit der Gentherapie so weit, dass Sie uns helfen können?" Trotz aller Zuwendung im Gespräch ist die erfahrene genetische Beraterin etwas ratlos: Sie ist als Ärztin beileibe kein Prophet. Persönlich hält sie es mit Albert Schweitzer: "Das gute Gewissen ist eine Erfindung des Teufels."
Jasmin und Tim entscheiden sich schließlich für den Schwangerschaftsabbruch. "Wir werden es bald wieder versuchen, wir wollen einen (gesunden) Stammhalter und einen Bruder für Chantal". Und wenn bei einem 50%-igen Risiko für jede männliche Frucht wieder ein "schlechtes" Gentest-Ergebnis herauskommt? Wieder Abtreibung? Oder ist die Gentherapie dann doch schon da? Realistisch betrachtet in wenigen Jahren wahrscheinlich nicht.
Alea jacta est - die Würfel sind geworfen, wie werden sie fallen? Bundespräsident Johannes Rau sieht noch immer viel Raum diesseits und jenseits des "Rubikon", sprich, er möchte auf die Präimplantationsdiagnostik (PID) verzichten, und das keinesfalls leichtfertig. Der moralische Anspruch ist hoch, zu hoch für die Realität unserer Familie. Abtreibung ist bei medizinischer Indikation wie im Fall von Jasmin und ihrer Schwester straffrei, weil der Frau die Geburt eines Jungen mit diesem Krankheitsverlauf nicht zugemutet werden kann. Für Jasmin ist das aber keine Alternative zur PID. Der Präsident der Max-Planck-Gesellschaft, Hubert Markl, empfiehlt Forschung (und Diagnostik) nach der Befruchtung in einem begrenzten Zeitraum - zu Beginn des (menschlichen) Lebens, ohne jedweder Wunschkindmentalität das Wort zu reden. Wird hier wirklich eine Debatte "Gut gegen Gut" geführt?
Nach intensivem Bedenken überschritt Caesar vor über 2000 Jahren den Rubikon in der Emilia Romagna und zwang damit den Römern den Bürgerkrieg auf. Heute ist das Flüsschen teilweise kanalisiert, fließt schnell, zahlreiche mächtige Betonstraßenbrücken überspannen die seichten Ufer. An der Quelle des Rubikon wurde auch ein Naturschutzgebiet ausgewiesen. Wie still und tief dagegen ist unser moderner Rubikon im Zusammenhang mit PID sowie Humangenom-, Embryonen- bzw. Stammzellforschung? Wo bleiben Jasmin und ihre Familie? Prof. Jörg T. Epplen, Abteilung für Molekulare Humangenetik


Genetische Beratungsstelle
Die Genetische Beratungsstelle der Abteilung für Molekulare Humangenetik existiert seit 1992. Allein zum erblichen Veitstanz (Chorea Huntington) wurden bislang mehr als 500 Familien beraten. Die sieben Mediziner/innen haben insgesamt rund 3.000 Familien in jeweils mehreren Sitzungen beraten. Bei einer genetischen Beratung wird über Risiken für Erbkrankheiten sowie über Wege der Vererbung informiert. In den meisten Fällen ist die Einschätzung eines Wiederholungsrisikos für Kinder möglich. Weiterhin werden der wahrscheinliche Verlauf und die Folgen der Erkrankung, Möglichkeiten der Diagnostik, der Vorbeugung und/oder Behandlung besprochen. Im Laufe des Beratungsgesprächs wird auch die mögliche Bedeutung der gegebenen Informationen für Ihre Lebens- und Familienplanung besprochen; dies gilt insbesondere für erbliche Erkrankungen, die erst im mittleren oder späteren Lebensalter eintreten. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit einer genetischen Beratung bei erhöhtem mütterlichen Alter in einer Schwangerschaft oder wenn in der Schwangerschaft besondere Einflüsse vorhanden waren, die die Entwicklung des Kindes stören könnten. Häufig kommen zudem Paare mit dem Wunsch, alle denkbaren genetischen Störungen für ihre zukünftigen Kinder auszuschließen. Dies ist jedoch nicht möglich.
Humangenetische Beratungsstelle/Huntington Center, FNO 02/042 u. 035, Tel. -27728/-24888

   
   
   
  Ihre Meinung ist gefragt! Schreiben Sie uns einen Leser(innen)brief!
zurückblättern zur Themenübersicht weiterblättern

02.11.2001