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Makbule Top

Makbule TopKURZBIOGRAFIE

Makbule hat einen Magister Artium Abschluss von der Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg. Sie studierte Wirtschaftswissenschaften, Sinologie und Politische Wissenschaften an den Universitäten Erlangen-Nürnberg, Tongji Universität Shanghai und Universität St.Gallen.
Nach ihrem Abschluss, arbeitete sie fünf Jahre in der Rechts- sowie Strategischen Planungs- und Marketingabteilung eines pharmazeutischen Unternehmens mit Hauptsitz in der Schweiz. 
Ihre Forschungsschwerpunkte sind Gesundheitspolitik/-ökonomie bzw. Management im Gesundheitswesen in China und EU/USA.


PROJEKTTITEL

Governance of Orphan Drugs in China: A Comparative Study into the Roles of Health Politics and Legislation on Research, Diagnosis and Treatment of Rare Disease

ZUSAMMENFASSUNG DES PROJEKTS

Die Arbeit hat das Ziel, in zwei Regionen (EU/USA und VR China), die gegenwärtigen Entwicklungen in den Bereichen “seltene Krankheiten” und “Orphan Drugs” zu untersuchen. Es soll eine Aussage darüber getroffen werden, wie sich eine umfassende Gesetzgebung und speziell auf seltene Krankheiten ausgerichtete, gesundheitspolitische Maßnahmen der Regierungen anhand von implementierten Nationalen Strategien oder Plänen, auf die Möglichkeiten der Diagnose, Behandlung und Prävention von seltenen Krankheiten auswirken bzw. wie das Fehlen bzw. die uneinheitliche Umsetzung gesetzlicher Regelwerke die Tätigkeiten der Interessenvertreter (stakeholder) beeinflusst.
Wirkt die Formulierung eines gesundheitspolitischen Regelwerks, das im besonderen die seltenen Krankheiten betrifft, als Impulsgeber für Interessenvertreter in diesem Bereich aktiv zu werden? Welche Interessen lassen sich hierbei den unterschiedlichen Akteuren zuordnen? 
Um eine Aussage treffen zu können, soll ein komparativer Ansatz gewählt werden. Die beiden Regionen unterscheiden sich darin, dass eine Region (EU) ein umfassendes Regelwerk seit dem Jahr 2000 besitzt und seither weitreichende positive Trends, u.a. in der Erforschung und Entwicklung neuer medizinischer Produkte und Therapien zur Diagnose, Behandlung und Prävention seltener Krankheiten, zu beobachten sind. Die andere Region (China) ist dadurch gekennzeichnet, dass sie bislang keine spezifischen nationalen gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen im Bereich seltene Krankheiten bzw. Orphan Drugs definiert hat, jedoch in einigen Gebieten auf Provinzebene, wichtige „Grassroot“- Aktivitäten von Seiten der Wissenschaft und Lokalregierungen zu beobachten sind. Es soll also der Frage nachgegangen werden, wie der Bereich der seltenen Krankheiten in einer Region funktioniert, in der er nicht formalisiert ist. 
Die Untersuchung konzentriert sich auf die Aktivitäten der Interessenvertreter wie Patientenorganisationen, (Lokal-) Regierungen, Kliniken und Med. Forschungsinstitutionen, Pharmazeutische Unternehmen, um herauszufinden, ob und auf welche Weise ein umfassendes gesetzliches Regelwerk bzw. das Fehlen eines solchen, die Aktivitäten der Interessengruppen beeinflusst oder welche Motivationsfaktoren diesen Aktivitäten zugrunde liegen. Hieraus sollen generalisierende Schlüsse für den Rahmen von Kooperationen zwischen China und Europa/USA gezogen werden.

PUBLIKATIONEN

Top, Makbule: Politischer Beistand für Donald Tsang durch Neugründung eines    Thinktanks?, in: China Aktuell Journal of Current Chinese Affairs, Vol.2/2006, Hamburg, S.148-149.
Schüller, Margot/ Top, Makbule: Hu goes to Washington: Comments on the Development of U.S.- China Economic Relations, in: China Aktuell Journal of Current Chinese Affairs, Vol.3/2006, Hamburg, S.47-60.
Top, Makbule: China avanciert zum zweitgrößten Automarkt der Welt, in: China Aktuell Journal of Current Chinese Affairs, Vol.4/2006, Hamburg, S.131-132.
Top, Makbule: Höhere Energieeffizienz angestrebt, in: China Aktuell Journal of Current Chinese Affairs, Vol.4/2006, Hamburg, S.132-133.